לפעמים אני חושבת
והאמת, שלפעמים אני בטוחה,
שבשביל לחיות ולשרוד את מחלת ה- ALS,
חייבים לסבול מפיצול אישיות.
לא, לא אותו פיצול אישיות אשר מאובחן על-ידי טובי הפסיכאטרים,
לא באופן המעשי, באופן הנראה לעין,
אלא במוחי, בתוך תוכי.
אחרי שש שנים של הישרדות יום יומית,
הגעתי למסקנה: יש לי פיצול אישיות!!!
פיצול אישיות, אשר כנראה שומר עלי מפני החיים.
ואני אסביר:
אני שבורת לב, מתה לצרוח לשמיים-
שכל העולם יידע, שיש מחלה ארורה שקוראים לה ALS,
שהחיים שלי נהרסו ביום בהיר אחד,
שהחיים שלי סטו ממסלולם בסטייה שלא ניתן לתאר
ושקשה לי, כל כך קשה לי שאין לי אויר.
אבל, כלפי חוץ.. אני אסופה, מתנהגת כאחד האדם.
מחייכת שצריך, שותקת שצריך,
אולי קצת צינית, אבל בהחלט במידה הסבירה,
שמשאירה אנשים קרובים אלי, מחבקים ומקשיבים.
קמה בבוקר, מפעילה עסק,
נרשמת לכנסים ואפילו לומדת.
אני שולחת את ילדיי בבוקר למסגרות חינוכיות, קצת חרדה לשלומם
אבל פועלת בתלם,
מחנכת אותם, אפילו מאבדת עליהם סבלנות,
וממשיכה, כל הזמן ממשיכה לתת אמון בעולם הזה,
למרות שכבר ממזמן איבדתי אותו.
אני חיה חיים זוגיים,
למרות שהם כבר מזמן לא אילו שהיו לי,
או אילו שייחלנו שיהיו לנו,
מספרת לעצמי כל מיני סיפורים,
אבל בתכלס אני לבד, כל-כך לבד.
מנסה להבין את האיש שמנגד,
לפעמים, אפילו חושבת שמצליחה,
אבל לרוב אני חיה בחוסר אונים,
חוסר שליטה וחוסר גדול…
בנסיעות הרבות שלי באוטו (מה לעשות אני הנהג היחיד במשפחה)
בעזרת מוסיקה חזקה, ושירים אקראיים שמזכירים ומרטיטים
אני מרשה לעצמי להתפרק, לחבר בין העולמות שלי.
להרשות לעצמי לבכות, לשיר בקול,
ולא להאמין- פשוט לא להאמין, שאילו הם חיי!!!
רק ברגעים הקצרים האלו שני העולמות שלי מתחברים,
לרגעים קצרים וחטופים, אני, אני
פשוט אני!!
וכל זה נכתב ביום המשפחה,
אחרי שכבר שבוע שלם, אנחנו (זאת אומרת, זוהר)
עם כאב שיניים ללא מזור.
אשמח למילה שלכם, באמת באמת שאשמח.
אוהבת אתכם רותם.