שעת ערב מוצאי שבת אמצע אוגוסט,
בגן השעשועים במושב שלנו, אחרוני הילדים והוריהם מתחילים להתפזר לבתיהם,
אוירה של חופש וקיץ באויר, מחדדת אצלי מחשבות וכאב.
מה ביני לבין חופש? מה ביני לבין תחושת שחרור והנאה??
מאז שזוהר חלה ומגבלותיו גברו, תקופה זו של השנה קשה לי מאוד.
הלוח ברשתות החברתיות מלא בתמונות מרחבי העולם והארץ, כולם מחייכים ומאושרים..
מרבית הסובבים אותנו מבלים בקרב משפחותיהם בקלאבים, מלונות וטראקים,
ואני, וזוהר והילדים… אתם כבר יודעים,
אנחנו רחוקים מרחק שנות אור, מתמונות אלו.
חשוב לי להדגיש,
שאני חלילה לא מסכנה, אני רק עצובה, עצובה מאוד, והעצב גורם לי להרהר..
מהרהרת על יכולת הבחירה בצל אובדן כל-כך גדול.
על היכולת (גם אם מוגבלת) ליצור מציאות בתוך חוסר בחירה, בתוך חוסר אונים.
כבר כמה שבועות שאני בשיח עצמי גובר,
מעט פרדוקסלי, אך מסקנותיו ברורות באופן שאינו משתמע לשני פנים:
אני בוחרת!!
כל יום אני בוחרת.
אני עוצרת רגע ומחדדת , אני בוחרת, לעניות דעתי, כי אני בנאדם חי ונושם,
זאת אומרת, כל יצור אנושי חי בוחר,
מעצם העובדה כי נשמה באפו, ומצבו הקוגניטיבי מאפשר זאת.
לקח לי הרבה זמן להבין, שגם בתוך מציאות קשה ומורכבת, אני עדין בוחרת ויוצרת חלקים בתוכה.
זה לא משנה, ולו במעט, מכך שהמציאות שלנו בלתי נסבלת,
ולא הייתי בוחרת בה בשום אופן אם רק יכולתי לבחור,
זה רק מבהיר לי, שבכל סיטואציה, יש לנו יכולת לבחור
(אגב גם לא לבחור, זו סוג של בחירה).
מאז שהתחלתי בהרצאות ״אופטימיות למרות הכל״, אני פוגשת אנשים רבים וזוכה לתגובות שונות.
אחת האמירות אשר נתקלת בה, לא פעם, היא התפישה כי ״אני הקורבן״ בסיפור הזוגי שלנו.
ואני אנסה לנסות לפרש-
כיוון שזוהר חלה ולא אין אפשרות בחירה אם להיות חולה או לא, הוא חייב למציאות הזו,
אבל אצלי, לעומתו, אצלי קיימת האפשרות, בכל רגע נתון ,ליצור מציאות ללא המחלה
(מה שכמובן נכון חלקית, בהנחה שאתה אוהב ואכפתי לזולתך, לאהבת חייך,לאבי ילדך)
אם להיות כנה, האמירה הזו מטרידה אותי ולא בגלל שזוהר לא נחשב בסבלו,
או מן סוג של תובנה דומה לזו,
היא מטרידה אותי, כי פתאם אני מבינה שאף פעם לא ראיתי את האופציה הזו של לקום וללכת.
ולמה זה מטריד אותי??
כי לקח לי הרבה זמן להבין שאני בוחרת, ממש ממש בוחרת
ואגב, אם עוד לא אמרתי את זה, מבחינתי, לבחור זו עוצמה שאין כדוגמתה.
כאשר אדם בוחר הוא לא קורבן ולא יכול להאשים את האחר,
הוא מודע באופן מלא למשמעות, גם אם היא חבויה, בעצם הבחירה.
מחלת ה- ALS, היא מחלה אשר ״מצטיינת״ בהצבת דילמות ושאלות קיומיות ונוקבות.
אם יורשה לי לומר, אני חושבת שב-6 שנים האחרונות של חיינו נדרשנו להכרעות קשות ומורכבות,
מהסוג שלא אאחל לאף אדם.
ובכל זאת, מרגע הבשורה על מחלתו של זוהר, היה לי ברור שאנחנו יחד בזוועה הזו.
שכל אתגר וקושי שנדרש להם, נצלח אותו ביחד.
אהבתי לזוהר כל כך גדולה וברורה, שלא היתה לי בשום שלב שאלה, או תחושה של בחירה.
אבל מסתבר שבחרתי!!
היום- בעקבות האמירה והשאלות שלכם אני יודעת-
אני בחרתי אז, אני בוחרת עכשיו ואני אבחר גם מחר.
הגם שהבחירה מבחינתי ברורה מאליה, היא בחירה עם מחירים ומשמעויות,
בחירה בלב שלם,
עם לב שבור וכואב.
ואתם. מה איתכם? מה הרגשתם? מה חשבתם?
אשמח לכל תגובה או תובנה, אישית או כללית.
השיח איתכם חשוב לי עד מאוד.
שימרו על עצמכם והמשיכו לבלות בחופש.
אוהבת, רותם