נוכח נפקד- על אובדן התקשורת המילולית במחלת ה-ALS

הוא פה ממש לצידי,

אני יכולה לראות אותו, להרגיש אותו, את חום גופו.

הוא נוכח נפקד.

הוא איתי, מרגיש, חושב, יש לו דעה, יש לו בודאי מה לומר,

אבל הוא נפקד.

נפקד בגופו הבוגד.

צילום מופלא ורגיש: עדית הלוי
צילום מופלא ורגיש: עדית הלוי

ידעתי שנגיע לשם, זה הרי ההלם בבשורת המחלה,

ידעתי שזה ייכאב, אבל לא ידעתי עד כמה זה יהיה בלתי נסבל.

אני עושה כמיטב יכולתי ובכל זאת אכולת רגשי אשם.

מנסה לדבר, לשתף, לספר,

לזכור את הפרטנר שהיה לי, פעם, לא מזמן, ולהבין שהוא עוד כאן,

רק כלוא בגופו.

יום הולדת לזוהר צילום: אורן בן דור
יום הולדת לזוהר צילום: אורן בן דור

מנסה לדבר, לשתף, לספר ובכל פעם שמה לב איך המשפט מתקצר,

איך המילים מתמעטות- כי התגובה לא מגיעה,

ואני, שאוהבת כל-כך לדבר, אפילו אני מתייאשת

ואכולת רגשי אשם.

IMG_0237
יוני 2015 צילום: עידית הלוי

 

אני יודעת, אבל ממש לא, מנסה לדמיין ונבהלת, ממה שעובר בתוכו בראשו..

לפעמים, אני מתעוררת באמצע הלילה ושנתי נודדת-

אני נטרפת מהמחשבה שעכשיו מגרד לו בקצה האף והוא לא יכול לעשות דבר,

שעצוב לו, שקשה לו ואין לי דרך לדעת ולו אין דרך לשתף.

ממשיכה למרות העצב צילום: אורן בן-דור
בים של בדידות צילום: אורן בן-דור

אני מחבקת, אני מראה אהבה, אבל מה זה אל מול ים הבדידות שלו,

ים הבדידות שלי.

היתה לנו זוגיות יפה, בחיי שאהבנו (אגב גם היום) והיינו חברים טובים,

ואני עדין מנסה לאחוז באותם שברירים של העבר,

כל-כך רוצה עוד מילה ממנו, עוד חיבוק, עוד עידוד או ביקורת

ורק העיינים האוהבות שלו נותרו כשהיו- מביטות ומוקירות.

יום הולדת 43 לזוהר צילום:אורן בן דור
העינים המוקירות נותרו כשהיו   צילום:אורן בן דור

במפגשים הדו-שבועיים, עם טלי המופלאה, מנגישת התקשורת, הוא מצליח לכתוב מספר מילים,

כמו: קר לי, מגרד בראש, מה שלומך או אפילו אוהב אותך.

ברגעים האלו, אני יודעת שרק קצה קצהו של המתחולל בגופו ובראשו הוא מצליח לכתוב,

וזה עצוב ומתסכל אותי בטירוף.

כמה מילים שנכתבו ליום הנישואים
כמה מילים שנכתבו ליום הנישואים

לעיתים, אני עושה חצי משמרת של בוקר בין השעות 6-9,

אילו שעות שלי ושלו לבד.

אלוהים, אפילו לבדנו, ממש רק אנחנו, זה כבר לא בנמצא.

IMG_5172
כמעט וכבר לא לבדנו

השבוע, נכנסתי לחדרו והמטפל אמר שהוא מ-3 לפנות בוקר ער.

הבטתי בו והוא בי- הוא חייך, מן חיוך של הקלה, של כמה טוב שבאת.

ואני, אני התחלתי לגרד לו בכל הגוף, לפתוח חלונות ולאוורר, לשנות לו תנוחה ולחזור,

ורק לקוות ש”בים הלא נודע”, אני אולי מקלה, אולי נוגעת במה שמציק, מכאיב או מגרד…

ואחרי שסיימתי הכל, ניגשתי וליטפתי את פניו, ממש כמו אז,

רק אחרת , והדמעות ירדו מעייני, ממש כמו עכשיו.

***************************************

מה הרגשתם? מה חשבתם? זקוקה למילותיכם.

 

תגובות פייסבוק

תגובות

תגובות

הרצאות
סדנאות
שיתוף בfacebook
שיתוף בgoogle
שיתוף בtwitter
שיתוף בlinkedin
גלילה לראש העמוד