אולי זה רוח חגיגות ה-40 שמנשבת וגורמת לי להרהורים,
אולי זה ריח הקיץ שמעלה בי זיכרונות באופן בלתי נשלט,
אבל הלב שלי עצוב בימים האחרונים.
האמת, שהלב שלי עצוב כבר 5 שנים, הגוף והראש מנסים להמשיך,
ולפעמים זה גם קצת מרטיט את הלב,
אבל בעיקרון, ביום יום, הלב שלי עצוב!!!

צילום: אורן בן-דור
זה לא נאמר חלילה ממקום המבקש רחמים, או דמעת הזדהות,
אלא רק כדי לחדד את העובדה, ש”ממשיכים לחיות”,
למרות השבר הגדול, למרות עצבות הלב וכאב החיים, ממשיכים.
פעם, בחיים הקודמים שלי, אם היו אומרים לי שכך תראה המציאות שלי בעתיד, הייתי אומרת
שאין כל סיכוי שאקום בבוקר, אין כלל סיכוי שאצליח לתפקד.
אבל למרבה הפלא, יש משהו בחיים שהוא חזק מהכל, שמחייב המשכיות…
אני תמיד אומרת לאנשים אשר משתאים מהתפקוד שלי, שאין לי ברירה!!
אני קמה בבוקר, אני מעירה את הילדים, אני מתלבשת… אז אם כבר עשיתי את כל זה והשעה רק 8:30,
אני מנסה למלא את היום במשהו חיובי, משהו שיגרום לאפור להפוך ליותר בהיר.

יש משהו במחלות סופניות חשוכות מרפא שמחדד את ה”כאן והעכשיו”, את כוחו של הרגע.
האנשים שמכירים אותי היטב, יודעים שאני לא אדם רוחני (מידי) ורגליי מאוד על הקרקע.
ובכל זאת, מתוך חוסר-אונים כל-כך גדול שהחיים זימנו לי, למדתי, באופן פרדוקסלי, להרפות,
להבין שאין טעם למלחמות מיותרות, שממילא נפסיד בהם.
אז אנחנו מנסים, ולפעמים גם מצליחים, להנות מהעכשיו- כי מה שהיה לא יישוב עוד לעולם!!

בהחלטתו של זוהר להמשיך בחיים, אני רואה כמעט ציווי.
הוא שנאבק בכל יום, אל מול גופו הבוגד, להמשיך-לחייך ולשדר אופטימיות,
מחייב גם אותי ליצור עולם שכדאי לחיות בו, לשמוח לצד העצב.
וכך בכל בוקר, אני מחפשת סיבות, ממש במודע ומתוך החלטה,
אני מחפשת סיבות להמשיך, סיבות להיות שמייח.
בתוספת צמודה של חברים ומשפחה, עם המון מחשבה ולוגיסטיקה,
אנחנו יוצרים שמחות קטנות, שמחות גדולות.
רגעים שייחרטו לעד בספר המשפחתי, יהיו זיכרונות לילדיי ולי, יתנו לזוהר עוד סיבה לחיות.

זה אולי נשמע מעושה ולא אמיתי, איך מחליטים להיות שמחים?
האמת? אין לי ממש תשובה לזה,
אבל שאני חושבת על זה לעומק ,אז זה בערך כמו שמחליטים לעשות דיאטה,
או כמו שמחליטים על הרגלי חינוך וגבולות לילדים.
בשיח משפחתי, בשיח עם הסובבים ובעיקר בשיח פנימי מחליטים החלטה ומתחילים ליישם אותה.
לפעמים נשברים בדרך, לפעמים לא מבינים מה התכלית ובשביל מה לעזאזל כל הצביעות הזו,
אבל בסך הכל, זה הופך את החיים לכמעט נורמליים, כמעט כמו פעם…
רק יותר קשים, יותר עצובים אבל גם מלאים בהמון חמלה, בהמון אהבה!!!

תקופה ארוכה מאוד כעסתי ששאלו אותי אם יש איזו מתנה קטנה שקיבלתי מהחיים האלו?
האם למרות מחלת ה-ALS הקשה והארורה הזו,יש איזה דבר אחד חיובי שזכיתי לו?
אז אחרי שגמרתי לכעוס על עצם השאלה והצלחתי להזיז את האובדנים הרבים,
אחרי שעברו חמש שנים של השלמה ובכי גדול,
מצאתי 2 דברים ברורים:
הראשון, הוא היכולת לזכות בחברים ובמעגלי תמיכה כל כך איכותיים.
חברים אמיתיים ונאמנים שמתמידים ונמצאים איתנו בכל יום, בכל שעה, בכל שנייה.
והשני, הוא היכולת להודות על מה שיש ולהבין שלמרות האובדן עדיין יש לנו המון
(כן, פעם, שהיה לי הכל, הייתי עסוקה בלהסתכל על מה שאין).
זוהר הוא אהבת חיי, קרה לנו אסון נוראי וגדול, אבל לצד זה אני זוכה לפרטנר מדהים!
לאדם שעם כל הקושי, חולה באצילות מבלי להעביר אליי תחושות של כעס ואשמה.
זוהר, מאפשר לי לחיות חיים מלאים, לפרגן ולהתרגש איתי בהצלחות שלי.
בזכותו הקמנו בית מקסים, עם 3 ילדים בריאים, מאושרים, ורגישים.
אז זה אולי נשמע הזוי, אבל אני גם קצת ברת מזל:
כי 15 שנה אני חייה לצד האדם שהכי אהבתי ואוהב בחיי
ולזה אין תחליף או מחיר.
אשמח מאוד לשמוע ולקרוא מכם. תודה, רותם.