את הפוסט הזה תכננתי לכתוב כבר מזמן.

זאת אומרת, יש לי איזה רצון לומר כמה מילים לאנשים שמסביבי,

אבל התקשתי להגדיר איך אני רוצה לומר זאת, ובאיזו דרך לכתוב…

אז אחרי ש”התגלגלתי” עם זה, והבנתי שאני לא מצליחה להתמקד,

החלטתי שאני פשוט כותבת-

וכולי תקווה, שבעזרת המקלדת, יבואו גם המילים.

מערכת היחסים שלי עם הסביבה, היא מערכת יחסים מורכבת שידעה לא מעט עליות ומורדות.

(אני כמובן מתייחסת לסביבה כמקשה אחת, אבל זה רק ברמה המטאפורית).

זוכרת, איך ממש בתחילת מחלתו של זוהר, אנשים שרצו רק בטובתינו (בזה אני בטוחה),

העירו הערות ואמרו אמירות, שטלטלו אותי ימים רבים אחר-כך.

(כמו איך זוהר נראה וכיצד המחלה מתקדמת מנקודת מבטם, או על החלטתו להמשיך ולפקד)

כיוון שמחלת ה-ALS הינה מחלה חשוכת מרפא, רבים פירשו את הבחירות שלנו,

מנקודת מבטם, ואף שיתפו אותנו בכך,

כמובן מתוך רצון להיטיב, אך מבלי משים היכן זה פוגש אותנו ואילו סערות זה יוצר בנו.

והיו גם את אלו , והם הרבים, שעטפו אותנו בחיבוק חם ורגיש,

ידעו להגיד את המשפט המתאים ובעיקר לשתוק, להזיל איתנו דמעה, כי לפעמים אין באמת מה לומר.

משלב מוקדם מאוד במחלה של זוהר, החלטתי שאני נעזרת במה שכל אחד ואחד יכול לתת,

לתפיסתי, אם כל אחד ייתן את המעט שלו,

(הרי לכל אחד יש גם את החיים והמחויבויות היומיומית שלו) זה ייצא המון.

מה עוד, שמצידי, אני צריכה גם את הזמן לעצמי, את הרגעים שלי לבד לחוות את הכאב ולעבד את האובדן בשקט.

מסתבר – שלא טעיתי!!

זכינו- אתם לא מאמינים עד כמה.

זכינו להיות מוקפים באנשים שאוהבים ומלווים אותנו:

ביום יום השוחק והשגרתי,

ברגעים הקשים והמורכבים,

וכן, גם בשמחות הקטנות, וברגעים המרגשים.

ואני, אני מרגישה שלמדתי דבר משמעותי ביותר בחיים: 

למדתי להיעזר ולקבל!!!!

זה לא היה קל ובתחילה זה נחשב מבחינתי כחולשה,

או כאוזלת יד.

אבל היום אני במקום אחר,

היום אני חושבת, ותתקנו אותי אם אני טועה, שבזכות היכולת שלי להיעזר,

אני נותנת מקום גם לאחר ומאפשרת לו להיות משמעותי ונוכח בחיים שלנו.

זה אולי נשמע לא הגיוני, איך במערכה הכל-כך קשה של חיינו, כמעט ולא התאכזבתי מאנשים.

אם יש משהו שיצאתי ממנו נשכרת, זה לראות כמה טוב יש סביבי,

וכמה אנשים מוכנים לסייע- גם כאלו שחברים קרובים, אך גם אנשים שכלל לא פגשתי.

 

מי שהכיר אותי בחיים הקודמים לפני ה- ALS

יודע שהייתי אדם חברותי וחברי, אך עם כל זאת , גם אדם ביקורתי, ושיפוטי.

אחד התהליכים המשמעותיים שעברתי בעקבות המחלה היא לנסות ולא לשפוט את האחר,

מהדברים הקטנים ועד הגדולים.

לא לשפוט על החלטות שאנשים בוחרים בחיים.

למדתי שעד שאדם לא נמצא בסיטואציה מסויימת, אין הוא יכול לדעת כיצד ינהג,

וגם אז קיימת שונות כל כל גדולה, בין בני אדם.

תאמינו לי, התובנה הזו מקלה עד מאוד על החיים-

כך שפתאום השמיים מתבהרים ואפשר לראות בעיקר את הטוב והחיוב שיש באנשים.

יש ספר אחד שמלווה אותי ומאוד נוגע לליבי. הספר הוא  חיבוק של דוד גרוסמן.

(אגב, אני מקפידה לקנות אותו מתנה בסופ שנה לדמויות החינוכיות שמשמעותיות לילדיי, אבל זו סתם הערה)

בכל אופן, הספר מדבר על תחושת הבדידות שכל אדם חש, בשל היותו אחד יחיד ומיוחד.

במהלך העלילה מתקיים שיח בין ילד ואמו אשר מנסה להבין את המהות של הלבד והביחד.

והוא שואל  אותה-

״אז כולם לבדם ?״ והיא עונה לו: ״ כולם לבדם וגם ביחדם״,

והילד ממשיך וטוען לבדידותו,

ואז האם עונה לו במשפט, שבעייני הוא משפט מחונן, וכל כך נכון-

״ גם אני אחת ויחידה, אבל אם כעת אחבק אותך,

אתה לא תיהיה לבד ואני לא אהיה לבד- בשביל זה בדיוק המציאו את החיבוק״

ובהתייחס לכתוב, אני רוצה לומר-

תודה לכולכם מעומק הלב, על החיבוק הענקי שאני מקבלת (כן גם הוירטואלי, מאוד משמעותי)

על הסיוע, על העצה, על הגשת העזרה והמילה המרגשת.

המחלה הזו ארורה, מתישה ויוצרת תהומות של בדידות- אבל בזכותכם, בזכות החיבוק של כל אחד ואחד מכם

אני לא לבד!!!

 

תגובות פייסבוק

תגובות