הנופשים המשפחתיים בארץ ובעולם הסתיימו,

ואני אוטוטו בדרך לנופש בנות באילת,

(עם בנותיי ועם חברה טובה ובנותיה)

מעיזה לשתף אתכם שעברתי תקופה לא קלה.

כן, במחלה ה-ALS הקשה הזו יש כבר שיגרה, אמנם עצובה וכואבת אבל יש שגרה.

לפעמים, יש תקופות טובות יותר, אך לפעמים יש תקופות טובות פחות.

שלא תטעו, על פי רב, אני מסתדרת עם המציאות,

אבל לפעמים, טריגר קטן והכל צף ומכביד

עד שממש קשה לי לנשום.

עובדה 2010,

שבת של חודש אפריל,

בדרום בתקופה הזו כבר חם ממש.

בארבע אחה”צ, אחרי שהשמש קצת פחות יוקדת,

היה לנו מנהג, לנסוע ארבעתנו לאילת- לרחוץ ב”דולפין-ריף”, ארוחה ערב במסעדה, מקלחות והביתה.

מנהג שכזה, שמשפחה צעירה בתחילת דרכה הנהיגה.

רחוקים משאון המרכז נהנים מהביחד והלבד ובעיקר אוהבים.

אני זוכרת את אותה השבת באופן מיוחד,

אני זוכרת את סיבוב היציאה מהטרמינל של עובדה,

אני זוכרת שאמרתי לעצמי שבוודאי יש כאלו שמביטים בנו ורוצים להיות כמונו-

מצליחים, אוהבים, עם שתי בנות ובריאות,

העיקר שיש בריאות.

מקלחת של ערב,

הבנות כבר נרדמו,

זו השעה, שכבר זוהר חוזר הביתה,

ואני במקלחת מורידה מעלי את עול היום.

זו השעה שבה אני מפליגה במחשבות.

זוהר רק אובחן במחלת ה-ALS ושניינו תחת ההלם,

ובין רגע, בלי שזה נשלט, מתגנבת לי אותה מחשבה שהציפה אותי אז, באותה השבת, לפני חודשיים..

רק שעכשיו אני יודעת: אף אחד לא היה רוצה להתחלף איתנו, אף אחד לא היה רוצה להיות כמונו.

והשנים חולפות והמחלה זורעת הרס בכל שדה מלבלב שהיה לנו,

וכבר ״האין״ גדול בהרבה יותר מה״יש״

ואני נאבקת ברגשותיי –

להמשיך לחייך ולא להיות מרירה, לשמוח בשמחת האחר, לא לקנא,

לא לכאוב את התוכניות שרצינו ושלא הגשמנו.

סוף החופש הגדול ואני בדרך לנופש עם הבנות (מן קומפוזיציה כזו שאפשרית בסיטואציה המשפחתית שלנו),

יודעת שבחיים האחרים שהיו צריכים להיות לי, היינו חוזרים עכשיו כל המשפחה מחוץ לארץ או מכל נופש משפחתי אחר,

רק אני זוהר ושלושת הילדים.

לפני שבוע היה לי יום כייף עם אחותי,

אחת לתקופה, מבלי להתכוון אנחנו נוסעות לנו ביחד, לאכול, לשוטט וכמובן לקנות…

אז דיברנו ודיברנו,

ואני שיתפתי אותה בכך שכואב לי שסביבנו כולם נוסעים לנופשים,

ואז היא אמרה לי דבר חכם ( אגב, אחותי אומרת הרבה פעמים דברים חכמים)

החיים הם ״עסקת חבילה״– אין ספק שיש כאב  גדול על ההחמצה של חיינו, אין ספק שיש כאב עצום על המחלה של זוהר והאובדן שבעקבותיה,

אבל החיים הם ״עסקת חבילה״ ולצד המחלה- זכיתי בזוגיות מופלאה אז ובאהבה גדולה היום, בשלושה ילדים ובמעגל חברים נאמן.

היא לא בטוחה (ואני אישרתי) שהייתי מעיזה ומקימה את העסק האישי שלי, אלמלא המחלה,

כך שלצד כאב, עצב והחמצה יש גם את החיוב.

לא תמיד אני מצליחה לראות את מה שנאמר לי בו ברגע.

לפעמים אני חושבת שזה ממש לא פייר מה שקרה לנו, שזה ממש לא הוגן שדווקא לנו הכל השתבש,

אבל מצד שני, כבר מזמן החלטתי עם עצמי שאני עושה כל שביכולתי, להמשיך.

 אז נכון להיום, אם אני ממשיכה, אני גם מחייכת!!