מערכה ראשונה: לפני 3 שנים. אמא מקסימה ומוכשרת, “תופסת אותי” בגן של ה”סנדוויץ’ ” ומנסה לשכנע אותי לכתוב בלוג אישי על התמודדות חיינו (משפחה בצל מחלת ה-ALS). אני מסתכלת במבט תמוהה, מתקשה להבין מה הקשר בין הסיפור האישי שלי לבין רוב מדינת ישראל. בנחמדות, אך באסרטיביות, סירבתי.
מערכה שנייה: כותבת פוסט אישי,ראשון בפייס. נדהמת מהתגובות של אנשים. נדהמת מהתגובה של זוהר, אשר קורא כל תגובה ותגובה ועוקב אחרי כל לייק ולייק. לא יודעת איך להסביר, אבל אנחנו, שנינו, שכל-כך היינו קנאים בחיינו הקודמים לפרטיותנו, עכשיו נחשפים ואפילו מקבלים מהחשיפה הזו כוח.
מערכה שלישית,: תערוכת הצילום “תתארו לכם” בנמל יפו. תערוכה אשר מצלמת את חיינו האישיים וההתמודדות עם מחלת ה- ALS, לפליאת כל מקורבינו, זוהר רוצה בתערוכה, מוכן לחשיפה ההמונית ואף יתרה מכך, הוא כותב שני קטעים לתערוכה. את אחד הקטעים מביאה לפניכם כעת:
תתארו לכם
משפחות, חברים, אורחים יקרים – ערב טוב.לפני שלוש שנים השתנו חיי – חיינו, והפכנו בעל כורחנו לחלק מהסטטיסטיקה היבשה של חולי ALS.ביום בו קיבלנו את הבשורה יצאנו להופעה של שלמה ארצי, בה הוא ביצע את השיר “תתארו לכם”.השיר מבטא את הצורך של האדם להגשים את חלומותיו – מחשבה שמייצרת מציאות.בגלל אורכו אצטט ממנו רק ארבע שורות:”תתארו לכם את החיים, זזים אחורה וקדימה
מה שחסר שוב מתמלא, מה שהיה פתאום ישנו
ואני מביט לתוך עיניה ונגנב בכוח פנימה
תתארו לכם אותנו מגשימים את כל החלומות”
מאז הפך השיר הזה למעין המנון משפחתי שלנו.
בכל הזדמנות אנחנו בוחרים ליצור עולם יפה יותר, פחות עצוב ממה שהוא ככה: להמשיך את מסע החיים, לקום בבוקר, לקיים שגרה יומית, ללדת עוד ילד, להמשיך לשרת, לפקד ולהפוך כל אבן במטרה למצוא פתרון למחלה.
“תתארו לכם” הוא גם שם התערוכה אותה הגה ויצר חברי אורן בן דור.התמונות שצולמו ע”י אורן בשחור לבן מתארות ברגישות סיטואציות מחיינו.
לא תראו כאן דברים שלא ציפיתם לראות, תראו מציאות:שמחה ועצב, צחוק ובכי, כעס והשלמה, ייאוש ותקווה, ניגודים ודיסונאנס, חיי משפחה.
כדי להשלים ולצבוע את התמונה בצבעים עזים הוספנו את הטקסט “תתארו לכם”- הטקסט מתאר חלק מהאובדנים ומשמעותם הרגשית אותם חווה החולה, חוותי אני.
רבים שואלים את עצמם למה הסכמנו להיחשף כך. אל תתבלבלו, רותם ואני לא מחפשים פרסום והיינו מעדיפים לשמור על פרטיותנו לעצמנו. אך בתיאטרון האבסורד של החיים ברור לי שמוטלת עלינו אחריות כלפי הילדים שלנו – אחריות לייצר מציאות שונה,טובה יותר. למחלה יש שם והחולים בה הם אנשים כמוני – כמוכם. מאחורי השם יש להם פרצוף, משפחה וסיפור חיים.
בעידן בו אנו חיים, סיפור נוגע ללב שיש בו גם הצצה לחיים של אנשים אחרים, יתקבל ויעבור מסך טוב יותר.לכן, בתערוכה אנחנו השחקנים, אתם הקהל ובתווך אורן הצלם.
במציאות רותם ואני רק השליחים.
היה לנו חשוב שהתערוכה תבטא גם נקודת מבט אופטימית.
לכן קבענו שתי מטרות על לתערוכה:
האחת – הגברת המודעות למחלה. אני חושב שהבליץ התקשורתי מהשבוע האחרון כבר עשה את העבודה לפני שראשון המבקרים צפה בתערוכה.
המטרה השנייה – קידום המחקר. לשם כך בחרנו בקפידה שני חוקרים ולהם אנו אומרים הערב: אנחנו עומדים מאחוריכם, נעזור לכם למצוא פתרון. אז כפי שהוכחנו בכל החלטה עד היום, מטרות משיגים במעשים, והצלחות משיגים בתעוזה. נבחן במבחן התוצאה.
תודה לכולכם שהגעתם – אוהב אתכם.
זוהר כרמי
מערכה רביעית: יושבת כעת שעת לילה מאוחרת. הבית סוף סוף נרדם. רעש חרישי של נשימות הילדים, אל מול הנשימה המכאנית של מכונת ההנשמה של זוהר
וכותבת…
כותבת פוסט ראשון לבלוג. נרגשת, מהססת בכתיבה, אבל יודעת שעושה את שבוחר הלב. לכתוב ולשתף. לא ממקום מובס, אך גם לא ממקום מנצח. ממקום מפוקח מציאותי, שבוחר למרות כל הקושי, בחיים.
חיים קשים ומאתגרים ללא כל ספק, אך גם מלאים באהבה, חמלה ומשפחתיות.
ואז אני חוזרת אל ההתחלה ושואלת את עצמי איך בכלל הגעתי לזה? או בשביל מה זה טוב “שיתוף המונים”? ובמשפט אחד מתבהר לי הכל:
כי לפעמים הכאב פוחת ולו במעט, שהוא נחלק עם הרבה אנשים.
מקווה שתבחרו להיות חלק ממסע חיינו.
