את הברכה הזו פירסמתי בפייסבוק שנה שעברה, ביום ההולדת של שירה ויובל.
שתיהן נולדו באותו תאריך, ה-28/9 בהפרש של 3 שנים (שירה ב2005 ויובל ב-2008)
הבדיחה המשפחתית שלנו אומרת שאצלנו בבית הכל היה מאוד מתוכנן, אפילו תאריכי הלידה- עד שהגיע ה-ALS.
כשחשבתי מה לכתוב השנה, ראיתי שאין ברכה מדויקת ונכונה יותר שאני יכולה לאחל להן גם בשנה הזו, אז עם מעט תוספות
ועדכונים לגיל ולמצב, השארתי אותה כזו!
שירה ויובל אהובות שלנו
היום, ממש באותו יום, נולדתן לנו לפני עשר ושבע שנים.
רציתי לאחל ורציתי לברך, אבל אז הבנתי- שזו הולכת להיות ברכה ממש לא שגרתית.
אז לפני שאתחיל אני מראש אסייג ואומר, שבלי מחלה אחת, ענקית ובלתי נתפסת, כנראה שהייתי חוסכת מכולכם את כל הכתוב ושומרת את זה לנו, לביתנו.
כבר בשלב מוקדם במחלתו של זוהר החלטנו במשותף ובמודע, שנעשה כל שביכולתנו להעלות את המודעות למחלה חשוכה זו, ולכן באופן מודע לחלוטין, אני חושפת.
חושפת ממש בזעיר אנפין חלקים, פסיקים קטנים וערוכים, מכאוס חיינו. משתפת ומנסה להביא אל המודע את קשיי המחלה.
לצערי, עד שאתה לא חי את השגרה המטורפת שלנו, אי-אפשר להאמין שיש מחלה כל-כך אכזרית וקשה לחולה ולסובבים אותו.
ובחזרה אליכן ילדות אהובות ויקרות…
שנכנסתן לחיינו רצינו להאמין בתמימות שאנו מביאים אתכן לעולם יפה ובטוח,
עולם ממש כמו שדמיינו, שאתן וכל ילד בעולם, ראויים לו.
אבל, לחיים, כידוע, תוכניות משלהם..
לפני 5 שנים, התהפכו חיינו, ובמקום להיות “משפחה ממש מושלמת” (כמו שאומר הספר האהוב עליכן), הפכנו למשפחה שמתמודדת עם אתגר וצער גדול.
אני יודעת, שבניגוד למרבית הילדים, התמימות שבכן כבר איננה אותה התמימות, הפחדים שלכן ממשיים ומגובים במציאות, הכעס על החיים ועלינו אמיתי ולנו נותר רק להכיל, להבין ולחבק.
אני גם יודעת שלא פעם, אתן “זוכות” לאמא (שהיא גם הרבה אבא) חסרת סבלנות, כועסת, מותשת ועצובה, ועל-כך רק נותר לי להצטער ולבקש את סליחתכן.
אבל יותר מהכל אני יודעת, שיש לנו אחד את השני כמשפחה ולכן גם אחת את השנייה (למרות, שבתקופה האחרונה אתן בעיקר מכות וצורחות אחת על השנייה (-: ).
אני יודעת ובאמת מאמינה, שלמרות הכל, אתן מאושרות ואהובות (כן, הרבה מאוד אנשים אוהבים אתכם אהבה אמיתית וגדולה), וחוות ילדות אמיתית (גם אם היא מכילה קושי).
אתן ילדות מלאות ברגישות וחמלה, יש לכן את היכולת המדהימה לראות את האחר וקשייו ועל כך אני גאה.
שירונת ויוגי שלנו, אתן ובלי קלישאה, הסיבה האמיתית שלי ושל אבא להמשיך ולחיות.
דעו לכן, שלא משנה מה יהיה, ומה העתיד צופן, אנחנו נעשה כל שביכולתנו להטיב עמכן, ליצור עבורכן חיים יפים ומאושרים ותחושה של “עולם בטוח”.
אוהבים ומאחלים המון המון רגעים של שמחה ומעט רגעי עצב ודמע.
אבא ואמא
“שיר לשירה” יהונתן גפן
דברי עכשיו ילדה אני שומעת, כל העולם מקשיב למלמולך. דברי, מלאך שלי, אני יודעת שלא תמיד הקשיבו לקולך. דברוו שפתיים יחפות, דברו עיניים, כל עוד חלב נוטף מחיוכך. חבקי את כל פחדי בשתי ידייך, חבקי דובים גדולים מתוך שנתך. עולם חדש וטוב אני אתן לך. כבר במבט כחול את מגלה, כמה חשוב לראות פתאום חצי ירח קורץ צהוב צהוב מתוך האפילה. תהיי קטנה מאומה לא יפגע בך. סיכת פרפר קשורה בשערך. תהיי קטנה מאומה לא יברח לך. אני אהיה גדולה גם בשבילך.דברו שפתיים יחפות דברו עיניים…
מעוניינים להיות איתי בכל הפוסטים?
